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Hoffnungsträger Moderne Medikamente
FOPI - EFA- Symposium
Wien, 16. März 2006
Hildrun Sundseth
Head of EU Policy, ECPC
Nothing
about
us,
without
FOPI-EFA-Symposium,
Wien
16 März
2006
H. Sundseth
us!
ECPC:
Nothing About Us, Without Us!
“Was uns betrifft - Wir mischen mit!“
ECPC vertritt die Interessen von
KrebspatientInnen in der
Europäischen Gesundheitspolitik und
schafft eine Plattform für alle EU
Krebspatienten-organisation bzgl.
aktuellstem Austausch der
Informationen und optimaler
Behandlung (best practice)
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
ECPC
Nothing About Us, Without Us!
“Was uns betrifft - Wir mischen mit!“
Vertritt und spricht mit
einer Stimme fűr
Brust-, Prostata-,
Lungen-, Darmkrebs als
auch seltene Krebsarten
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
ECPC - Was sind unsere Ziele?
• Förderung der Rechte von Europäischen
Krebspatienten
• Verstärkung des Einflusses von
Krebspatienten auf die Europäische
Gesundheitspolitik
• Sicherung des zeitnahen Zugang zu
angemessener Information, Prävention,
Therapie und Betreuung
• Förderung des Fortschritts in der
Krebsforschung
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
ECPC - Wie sind wir organisiert?
• Representativ und Transparent
• 170 volle Mitglieder aus 20 EU-Staaten
• Vorstand (9 Vorstandsmitglieder davon 7 Krebspatienten)
• Leitung EU-Policy in Brüssel
• Unabhängig
• Finanzielle Unterstützung von der European School
of Oncology
• Sustaining Partners
• Transparency Statement und Funding Policy
 http://www.ecpc-online.org
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
ECPC - Wie bringen wir uns
in die Politk ein?
Strategische Allianzen
• Europäisches Parlament MEPs Against Cancer
- MAC Inititative
• European Commission
• Health Policy Forum DG SanCo
• Rare Disease Task Force DG SanCo
• Partner in EU funded Quality Screening
Guidelines for colon cancer
• EMEA-Patientenarbeitsgruppe
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
ECPC - Netzwerke & Kommunikation
• KrebspatientInnen Gruppen:
Europa Uomo, Europa Donna
@
• ECPC Cancer Patient Advocacy Masterclasses
• CEE Patient Summits
• Professionelle Onkologie Gesellschaften: FECS,
ESMO, EONS, ESO
• Patientenseminare bei Medizinischen Kongressen
• Webseite: http://www.ecpc-online.org
(Mitglied von cancerworld.org)
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
European Parliament
MEPs Against Cancer
• 44 Europa Abgeordnete signalisieren, dass
Krebs-Bekämpfung europaweit wieder zur
Priorität wird
• ECPC stellt das MAC-Sekretariat
• MAC Konferenz “Making Cancer a Priority”
22. März 2006 im Europäischen Parlament
Kommissar Kyprianou
• Webseite www.mepsagainstcancer.org im Aufbau
• Lobby für EU Krebs Task Force
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
ECPC – Unsere Prioritäten
• Sicherstellung von rechtzeitigem Zugang zu
angemessener hochwertiger Prävention,
Therapie und Betreuung
• Fairness für KrebspatientInnen europaweit
• Effiziente strukturelle Massnahmen
• Informierte PatientInnen, die
Entscheidungen mitbestimmen können
• Pan-Europäisches Verzeichnis
klinischer Studien
• Innovationen, die Krebs besiegen helfen
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
ECPC - Was sind unsere
Herausforderungen?
• Es gibt beachtliche Unterschiede in den Ergebnissen
der Krebsbehandlung innerhalb einiger europäischer
Länder als auch zwischen ihnen (West und Ost)
• Zwischen Europa und USA
• Mangel an angemessenen Informationen
• Nebenwirkungs-Management ist suboptimal
• Viele Patienten bekommen keine psychosoziale
Unterstützung oder Reha
• Diskriminierung von Krebspatienten: Alter,
Standort..
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
ECPC – Zugang zu
innovativen Medikamenten
• Es gibt beachtliche Unterschiede zwischen
der Zulassung und Verfügbarkeit von neuen
Medikamenten in der Krebstherapie innerhalb
Europas
• Manchen Europäischen Krebspatienten
fehlt der rechtzeitige Zugang zu
effektiven neuen Therapien
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
Back up
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
Unterschiede in der Zulassungszeit zwischen
EMEA und FDA für bestimmte Medikamente
Medikament
EU
Einreichungs
datum EU
Zulassungs
zeit (Tage)
US
Einreichungs
datum
Zulassungs
zeit (Tage)
Unterschied
Glivec
27/02/01
253
27/02/01
72
5 months
Velcade
04/02/03
446
22/01/03
111
11 months
Erbitux
30/06/03
364
14/08/03
182
4.5 months
Avastin
05/12/03
403
29/09/03
151
10 months
Tarceva
26/08/04
389
02/08/04
108
10 months
Nexavar
Sept 05
Not yet
approved
11/07/05
162
?
Sutent
3rd quarter
Not yet
approved
10/08/05
148
?
Redmond, 2005
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
Which type(s) of cancer does your
organisation represent?
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
All cancers
Breast Cancer
Lung Cancer
Colorectal cancer
Prostate Cancer
Gynaecological Cancers
– for example, ovarian,
uterine or cervical
cancer
Haematological Cancers
– for example,
leukaemia, myeloma,
lymphoma
Childhood cancers
Other
31%
26%
16%
15%
7%
3% 2%
0%
1%
1 2 3 4 5 6 7 8 9
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
Are you aware of any cancer drugs that are not
available in your country but are available in
others?
54%
1. Yes
2. No
46%
1
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
2
If yes, why is the drug not available?
1. The drug(s) are
not licensed in my
country
2. The public health
authority will not
reimburse the
drug(s)
3. Physicians will not
prescribe the drug
4. Don’t know
56%
39%
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
0%
1
2
3
5%
4
Do you know of anyone who has been refused
access to a cancer treatment, because it was
considered too expensive?
51%
1. Yes
2. No
49%
1
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
2
Do cancer patients in your country have easy
access to good quality information about their
disease and its treatment?
1.
2.
3.
4.
5.
Yes – Good quality
information is readily
available
Good information is
available but it can be
difficult to find
Information is available
but it is generally of poor
quality
There is a huge amount
of high quality
information available, but
not in my native
language
No information is
available
62%
26%
10%
2%
1
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
2
3
0%
4
5
Does the package information leaflet that
accompanies prescription medicine help
patients understand how to take cancer
medicines properly and how to prevent and
manage side effects?
1.
2.
3.
4.
The leaflet provides the
information required but
it is difficult to
understand
The leaflet provides the
information required and
is easy to understand
The leaflet does not
provide the information
required and additional
explanation should be
provided
Don’t know
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
52%
22%
15%
1
2
11%
3
4
ECPC Vorstand
Lynn Faulds Wood (UK),
President
Mitgliedsorganisation: Lynn's Bowel Cancer
Campaign
Heide Preuß (Germany)
Mitgliedsorganisation: Mamazone
women and genomics against breast cancer
Panayiotis E Mallis (Cyprus)
Jesme Baird (UK)
Mitgliedsorganisation: The Roy
Castle Lung Cancer Foundation
Jan Geißler (Germany),
Vice-President
Mitgliedsorganisation: Leukaemie-Online.de,
Mitgliedsorganisation: The Cyprus
Association of Cancer Patients and Friends
Harm Jan Roelants (The Netherlands)
Mitgliedsorganisation: Dutch Federation of
Cancer Patients' Organizations (NFK)
Kees van Bezooijen (The Netherlands)
Tom Hudson (Ireland),
Vice-President
Mitgliedsorganisation:
Europa Uomo, Men Against Cancer (MAC)
Mitgliedsorganisation: Contact group
Leukaemia
Elisabetta Iannelli (Italy)
Mitgliedsorganisation: Italian Association for
Cancer Patients, relatives and friends (AIMaC)
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
Mitglieder der MAC-Initiative
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth
Mitglieder der MAC-Initiative
Caroline Lucas
Fiona Hall
Prof. Antonios Trakatellis
FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006
H. Sundseth