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“Non vedevo l’ora che
le terapie terminassero
ma adesso stento a
riconoscermi...!!!”
Gabriella Bianchi Micheli
Psicoterapeuta FSP, specialista in psiconcologia FSP
Consulente Centro di Senologia della Svizzera Italiana
What are we talking about?
The Definition of a Cancer Survivor
by the National Coalition for Cancer Survivorship:
“A ‘Cancer Survivor’ is anyone with a history of
cancer, from the time of diagnosis and for the
remainder of life, whether that is days or decade”
Living with, through, and beyond a cancer diagnosis
http://www.canceradvocacy.org/resources/publications/hopeful.pdf.
Gabriella Bianchi Micheli
Estimated number of cancer survivors by
disease site in USA, 2014
Thanks to Olivia Pagani
Thanks to Olivia Pagani
Consensus guidelines
•
The National Comprehensive Cancer Network
(NCCN) formed a Panel on Distress Management
that developed the first set of consensus-based
standards for psychosocial care and clinical
practice guidelines specific to cancer illnesses and
to cancer survivors who are distressed, whose
quality of life is impaired, and who may benefit
from further psychological evaluation and
treatment.
•
Psychosocial morbidity among cancer survivors
can be conceptualized at three levels of concern:
physical, psychological, and reentry.
Jimmie C. Holland M.D, Inga Reznik Ph.D.C., Pathways for psychosocial
care of cancer survivors, Cancer, 2005
Gabriella Bianchi Micheli
Consensus guidelines
•
Problems should be identified, interventions and
rehabilitation implemented as early as possible
after completion of treatment.
•
Special attention should be directed to survivors with
persistent physical problems and with pre-existing
psychosocial, psychiatric, or social difficulties.
•
Involve both patients and their immediate social or
family network.
•
Attention to life style, nutrition, and wellness in
general, should be a part of ongoing review.
Jimmie C. Holland M.D, Inga Reznik Ph.D.C., Pathways for psychosocial
care of cancer survivors, Cancer, 2005
Gabriella Bianchi Micheli
Needs of cancer survivors
The number of cancer survivors continues to increase
due to the aging and growth of the population and
improvements in early detection and treatment.
It is important for clinicians to understand the medical
and psychosocial needs of cancer survivors.
There are a growing number of resources that can assist
patients, caregivers, and health care providers in
navigating the various phases of cancer survivorship.
C. DeSantis and coll, Cancer treatment and survivorship statistics, 2014, CA
Cancer J Clin 2014;64:252–271. © 2014 American Cancer Society.
Gabriella Bianchi Micheli
È subito qualcosa di serio
“Prima di sapere la diagnosi, pensi
seriamente, che la tua vita sia alla fine e che
dovrai morire.
Non riesci mai a tranquillizzarti veramente.
Solo dopo la diagnosi, con le informazioni che
ricevi dai medici, diventi razionale e ti adegui
a quanto ti dicono.
Inizi allora a credere che sia possibile
sopportare il tutto, e cominci a sperare….. ”
Isabella
Gabriella Bianchi Micheli
Diagnosi
Scopri di avere un tumore
e ti senti proprio così,
travolta da uno tsunami:
giunge lento, senza farsi
notare.
Patrizia Rossini, “Travolta da uno
tsunami”, Adda Editore, 2008
Gabriella Bianchi Micheli
Inizio del cammino
Il percorso di adattamento alla malattia e, in alcuni
studi, relativo alla sopravvivenza, dipende da:
Stili di coping Relazione con i curanti
Supporto sociale e psicologico
Comunicazione aperta e onesta con il personale, che
favorisca l’espressione delle emozioni
Livelli di distress, depressione e ansia possono
essere elevati anche anni dopo la diagnosi
D. Spiegel, Psychosocial Aspects of Breast Cancer treatment, Semin Oncol, 1997.
Gabriella Bianchi Micheli
Coping
Reactions and
coping at the
diagnosis
Relationship with
health care
providers
Social support
Psychiatric
vulnerability
(anxiety,
depression)
Communication
and relationship
inside the family
Gabriella Bianchi Micheli
Measure of emotional distress
• 30-40% patients present emotional distress and and
need support in coping with illness and treatments
• IPOS Society in “Statement on Standards and Clinical
Practice Guidelines in Cancer “ (2010) suggest:
•
Quality cancer care must integrate the psychosocial domain
into routine care
•
Distress should be measured as the 6th Vital Sign after
temperature, blood pressure, pulse, respiratory rate
and pain
Grassi L. et al., Psychological factors affecting oncology conditions, in Psychological Factors
Affecting Medical Conditions. Ed. Porcelli P, Sonino N. Basel, Germany, Karger, 2007
Gabriella Bianchi Micheli
Supporto psicosociale
“Women receive a lot of support from their family, friends and health care providers during the period closer to diagnosis. Receipt of helpful support drops significantly within the first year itself.”
Arora N.k., Finnely Rutten L.J.and coll, “Perceived helpfulness and
impact of social support provided by family, friends and health care
providers to women newly diagnosed with breast cancer” , PsychoOncology, 2007
Gabriella Bianchi Micheli
Finalmente
tutte le cure
sono finite…
Gabriella Bianchi Micheli
Coping strategies of long-term
cancer survivors.
Cancer survival is a stressful experience
requiring coping for the maintenance of
equilibrium.
Results of this study increase nurses'
awareness of effective coping strategies and
the importance of assessment of coping in
long-term survivors of cancer.
Halstead MT, Fernsler JI, Coping strategies of long-term cancer survivors,
Cancer Nurs. 1994
Gabriella Bianchi Micheli
Psychological Health in
Cancer Survivors
Promotion of psychological health is based on
the prevention or treatment of distress as
well as the encouragement of growth and
well-being.
Periodic screening for psychological
distress across the cancer trajectory is
useful to appropriate management of distress
by the nurses.
A. Andrykowski, Lykins E., Floyd A., Psychological Health in Cancer Survivors .
Seminars in oncology Nursing, 2008
Gabriella Bianchi Micheli
Umiliazione
“Il mondo mi è crollato addosso dopo le cure, quando
era tutto finito e avrei dovuto stare meglio.
Non sono più io, non mi riconosco più.
Piango, non dormo, non ho voglia di uscire, di
mostrare quanto sono cambiata fisicamente.
Vorrei andare a lavorare ma ho paura di far vedere
a tutti che sono stanca, debole, diversa.
E ora devo anche vedere lo psichiatra dell’AI. Questa
notte non ho dormito pensando anche a questa
umiliazione”
Laura
Gabriella Bianchi Micheli
Fase della remissione
I pazienti si ritrovano finalmente soli:
Non ancora efficienti come prima (stanchezza, attività
fisica parziale, dolori, gonfiori, aumento ponderale,
insonnia,….)
Con un tempo per sé che lascia intravvedere:
Senso di incomprensione, inadeguatezza e inutilità
Ansie per il futuro
Preoccupazioni e desiderio di proteggere i familiari
È il momento del consuntivo
È spesso il momento della richiesta di aiuto psicologico
Gabriella Bianchi Micheli
Morbidità nei long survivors
Maggior rischio di quadri psichiatrici in alcuni momenti di malattia come: la diagnosi, durante le terapie, al termine delle stesse, al momento della recidiva, nella
fase avanzata.
Importanza di diagnosticare i disturbi dell’umore. Il rischio di suicidio è il doppio rispetto alla popolazione generale nei primi 5 anni dopo la diagnosi.
La sintomatologia rientra gradualmente, soprattutto se i pazienti sono seguiti sul piano psicologico, per evitare che i disturbi dell’adattamento con umore depresso
diventino quadri depressivi.
Gabriella Bianchi Micheli
Perils of long term survivors
Physical intrusive and avoidant symptoms
Lack of hope, uncertainty
Isolation, fatigue
Depression: Treatment of depression
improves QoL and may increase longevity
Risk of suicide increase when depression is not treated
Addiction, use of non-prescribed psychotherapeutic
treatments
Difficulties of making long term plans
Fear of recurrence
Gabriella Bianchi Micheli
Paura della recidiva
“Se saltano fuori dei dolorini, il pensiero va lì, alla
recidiva. Quel pensiero c’è sempre.
Mi dicono che sto bene, che tutto è a posto, sono
felice per un po’ poi…
Sono diventata instabile.
Chiedo poco, per scaramanzia, ma certi effetti
collaterali non sapevo che potessero venire ed è
stato peggio perché a casa, da sola, mi sono fatta dei
film, che proietto a scadenze regolari…”
Bianca
Gabriella Bianchi Micheli
Fear of cancer recurrence (FCR) in survivors
Survivors reported low to moderate level of FCR
and FCR remains stable over survivorship
trajectory
Higher FCR is associate with younger age,
presence and severity of physical symptoms,
psychological distress and lower quality of life
Carers reported higher FCR than the patients.
S. Simard, B. Thewes and coll, Fear of cancer recurrence in adult cancer
survivors: a systematic review of quantitative studies, J C Survivorship, 2013
Gabriella Bianchi Micheli
Women under 50, five years after diagnosis
:92% rated their health as good or excellent,
10% said their health had been getting worse (surgical
symptoms, body image, worry about the future, patient–
physician communication, intrusiveness of treatment).
.No significant changes in employment status,
marital/partner status, sexual activity, sexual problems,
self- esteem, and attendance at religious services or
frequency of prayer
A greater increase in mental quality of life was
associated with fewer chronic conditions
J.R. Bloom, S.L. Stewart and coll, “Then and now: Quality of life of young
breast cancer survivors” , Psycho-Oncology, 2004
Gabriella Bianchi Micheli
Periodo faticoso
“Ora sto abbastanza bene.
Sento che sto riemergendo da un
periodo buio, che mi ha fatto traballare e cadere
tutte le mie sicurezze.
Penso di aver toccato il fondo quando alcuni
pensieri mi sono balenati per la testa, non riuscendo
più a trovare né le forze né le motivazioni per
continuare a lottare e soprattutto nel credere in me
stessa.
Ringrazio l‘infermiera che, ad un controllo, mi ha
detto: lei ha bisogno di un aiuto esterno, da soli
non si può fare tutto!!!”
Gabriella Bianchi Micheli
Supporto psicologico in oncologia
Studi epidemiologici sulla sofferenza psichica in oncologia hanno dimostrato che il 50 % dei pazienti non necessita di nessun intervento specialistico, essendo sufficiente il supporto psicologico fornito dall‘équipe curante.
Tra il 35% E IL 40% dei pazienti ha tratto beneficio dall’intervento psicoterapeutico
Il 10‐15% richiede un intervento psichiatrico
Utili interventi combinati (psicoterapia e farmacoterapia)
Razavi D., Stiefel F., Common psychiatric disorders in cancer patients, 1994
Gabriella Bianchi Micheli
Illusione di cambiamento
“Durante le cure ti illudi di cambiare del tutto
quando saranno terminate. Pensi che riuscirai a farti
valere, a dire di no, ad allontanare quelli che ti fanno
star male.
È un’illusione, dopo fai fatica a non tornare quella di
prima e senti che ti stai deludendo da sola.
Dico sempre che sto bene ma non sempre è vero e
posso piangere solo qui da te o quando sono sola…
Mi sento tanto sola e poco capita…”
Maria
Gabriella Bianchi Micheli
Familiari e caregiver
Gabriella Bianchi Micheli
Inside the family
Many different constellations of families
Relatives’ personalities and relationship may be
complex
Complexity increase in the families with high number of
relatives and age of children (adolescents!)
Communication inside the family is often astonishing
To understand the help needed by the patient in the
different steps of illness is not easy, even for relatives
Difficult to calibrate the support
Fatigue, impotence, retreat,
loneliness
and
Gabriella Bianchi Micheli
QoL survivors and family caregiver
Few studies have examined the quality of life of both
cancer survivors and family caregivers during the
survivorship period.
A stratified, random sample of 123 cancer survivors and
123 family caregivers (N = 246) were interviewed 1-6 years
after cancer treatment had ended.
Results indicated that cancer survivors reported
significantly higher quality of life, less fear of cancer
recurrence, and more support than their family caregivers.
Including both survivors and family caregivers in
programs of care.
S. Mellon, L. Northouse and coll, A Population-Based Study of the Quality of Life of
Cancer Survivors and Their Family Caregivers, cancer nursing, 2006
Gabriella Bianchi Micheli
Coping of relatives
Partners report significant .
higher levels of distress, anxiety and depression
lower level of social support (family and friends)
Men exchange less emotional support than women. They need help to maintain the focus on resources and on the ability to resist and find new coping skills
Children are often late informed and left alone Hasson‐Ohayon I and al, Women with advanced breast cancer and their spouses: diversity of support and psychological distress, Psycho‐oncology, 2010 Gabriella Bianchi Micheli
Don’t forget the children (Basel study)
100 patients with BC < 40 y
60 patients had children
(n=100) at the time of
diagnosis
Average age of children at
BC diagnosis 7.7 y
37 women died of BC,
children were 13.1 y old at
mother’s death  had lived
for 84.7 months with the
mother’s illness
Güth U, Swiss Medical Weekly, 2015
Thanks to Olivia Pagani
Emotional distress of relatives
• Relatives suffer even more than patients, often in
silence, and require specific supportive care (1)
• Less then 30% of relatives with distress are treated (2)
• Insert psycho-onchologists in the MDT permit to
understand the patient inside her family and to offer global
and complete care to patient and caregiver (3)
(1) Baider L, Cooper CL, De-Nour K, Cancer and the family, Sussex (UK), 2000.
(2) Grassi L, Riba M, New frontiers and challenges of psychiatry in oncology and
palliative care, in Advanced in Psychiatry, Vol 3, 2009
(3) Holland J, Weiss T, The new standard of quality standard care: integrating the
psychosocial aspects in routine cancer from diagnosis through survivorship. Cancer
J, 2008
Gabriella Bianchi Micheli
Health care providers
Gabriella Bianchi Micheli
“Abbiamo bisogno di uno specialista
che sia competente e capace.
Abbiamo però anche bisogno di essere
ascoltate, capite e poterci affidare…
dobbiamo costruire assieme la fiducia.
Non sempre hai le domande quando te le
chiedono e a casa, da sola, esce il peggio,
le paure… anche l’insoddisfazione e la
rabbia!” Vorrei fosse possibile trovare una
strada percorribile…”
Gabriella Bianchi Micheli
To improve compliance and QoL
Talk about expectations and wishes
Encourage patients and families priorities (holidays,
pause,..)
Be flexible (right to know or not and when to know)
Avoid:
destroy hope
minimize possible side effects (pain, fatigue)
Learn to listen
Create a supportive multidisciplinary team to treat appropriately the complexity Gabriella Bianchi Micheli
What can help? “The 6 C”
•
Competence
•
Communication skills
•
Check the understanding of information provided
•
Coherence
Between verbal and non-verbal communication
Among medical staff
Coordination and collaboration between specialists
To tell the same truth and to guide
Contact:
Leave the door open to questions
Avoid interventions rigidly set up
Gabriella Bianchi Micheli
Cosa può darti un cancro?
“Ricordo quegli anni come i più belli della mia vita.
Il cancro mi ha tolto alcune cose concrete: una gamba, un
polmone e un pezzo di fegato, ma me ne ha date molte altre
alle quali difficilmente sarei arrivato da solo.
Cosa può darti un cancro? Credo che la lista sia interminabile: ti
permette di capire te stesso, le persone che hai attorno,
ti fa conoscere i tuoi limiti… Soprattutto ti toglie la paura
di morire, forse la cosa più importante in assoluto.”.
Albert Espinosa, Braccialetti rossi , Salani Editore, Milano, 2014
Gabriella Bianchi Micheli
Esperienza che ti cambia
« Un‘esperienza di questo genere ti cambia;
molte cicatrici lasciano il segno.
Devo però ammettere che è stato l‘anno più proficuo
di tutta la mia vita. Ho imparato a gestire le
emozioni e a essere più razionale in situazioni futili.
Quando si cade bisogna sempre cercare di rialzarsi e
avere fiducia e armonia con noi stessi.
Preferisco ricordare i momenti di forza, la vicinanza e la
dolcezza dei miei parenti e amici, le risate per una
parrucca messa male, gli acquisti frenetici e la grande
voglia di vivere che hanno fatto di me una persona
diversa”.
Patrizia
Gabriella Bianchi Micheli
Grazie per l’ascolto
Gabriella Bianchi Micheli