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Le Forum de Développement du Leadership
Contre le Cancer du Sein
The Path to Sustainability
26,27 Mars 2010
Casablanca
Les objectifs du forum
•To solidify and build upon gains made in previous training forums, and answer any
outstanding questions or issues
•To introduce the concept of patient navigation through the Susan G. Komen for the
Cure © Continuum of Care
•To support the programming capacity of all three Working Groups of the Alliance,
and to transfer skills and strategies for the sustainability of individual programs
•To promote the sustainability of the Alliance for the Fight Against Breast Cancer, as a
viable national network of associations and individuals
Agenda
Session 1: Le Continuum des Soins and les éléments essentiels of Patient
Support and Resources
-Le Continuum des Soins
-The medical aspects of the Continuum of Care
-The psychosocial aspects of the Continuum of Care
-Patient Navigation skills and strategies
Session 2: Programming for Breast Cancer Awareness in Morocco: National
Case Study
-Program design and management skills
-Communications and message
-Sustainability
Session 3:
Sustaining the Alliance for the Fight Against Breast Cancer in Morocco
Part I:
The Continuum of Care
Key Issues in Patient Support
Medical Issues
Susan G. Komen for the Cure®
 Fondée en 1982 par Nancy G. Brinker.
 Le réseau de base le plus large au niveau mondial des survivants et des activistes du
cancer du sein.
 La fondation a investit plus de $1.2B depuis sa création.
 Notre promesse: Sauver des vies et en finir avec le cancer du sein à jamais.
Passer à l’échelle planétaire
Les objectifs de la partie I
Continuum of Care: Key Issues for Patient Support
1. View the Continuum of Care as an outline for Patient Support activities and
strategies
2. Understand the Continuum of Care as a key to examining how breast cancer
is diagnosed and treated, what are the psychological aspects of breast
cancer, issues surrounding end of life/palliative care, and other key issues
3. Comprendre la ‘vue d’ensemble’ de la mission Komen du cancer du sein
Factors that may influence outcomes
• Knowledge, attitudes, beliefs
• Timely access to high quality, culturally competent care and
support services
• Effective communication with health care providers
• Social support
• Competing demands for time, attention, and other resources
La vue d’ensemble (Overview) de Medical
Aspects of the Continuum of Care
• How is breast cancer diagnosed?
• How is breast cancer treated?
• Psychological aspects of breast cancer
• End-of-life and palliative care issues
Continuum des soins
Dépistage
Anormal
Normal
Le suivi des
soins
Cancer du sein
Diagnostic
Non diagnostiqué
Diagnostic du
cancer du sein
Traitement
Screening
•
Clinical Breast Exam
•
Mammography
MAMMOGRAPHY
Diagnosis
Abnormal clinical breast exam or mammogram may indicate the need for
one or more diagnostic procedures:
•
•
•
Diagnostic mammogram
Ultrasound
Biopsy
Needle biopsy
Surgical biopsy
BIOPSY
Procedure that removes a sample of cells or tissue from the suspicious area of the
breast to be tested – required to diagnose breast cancer.
Two main types of biopsies:
Surgical biopsy
Needle/core biopsy
• Pros and Cons
• In the U.S., most
biopsies are benign
Treatment
Best course of treatment determined by patient and provider. May
include:
•
•
•
•
•
•
Surgery
Chemotherapy
Radiation
Hormonal therapies
Targeted therapies
Complementary therapies
SURGERY
•
There are different types of surgery for breast cancer – not all
women have the same operation to treat breast cancer.
Follow-Up Care
Regular screening as recommended by health care provider
•
•
•
•
•
Side-effect management
Pain management
Long-term treatment
Reconstruction
End-of-life care
LYMPHEDEMA
Lymph fluid drains through ducts.
The fluid travels from your hand, up
your arm and to your axillary nodes.
Exercise
Create a strategy and checklist for how
your Working Group will contribute to
supporting the patient during the
Continuum of Care.
You should revise this strategy and list
throughout the day.
Part II
Continuum des Soins
Reaction of the Patient
Patient Reactions
A diagnosis of breast cancer can bring about a wide range of
emotions. These include shock, fear, denial, sadness and
anger. Time may lessen the strength of such feelings, but it
may not make them go away. Breast cancer survivors can
go through stages of grief and healing. Support from the
time a person is diagnosed, through treatment and
beyond plays a key role in helping survivors work through
the emotional and physical trials of the diagnosis and
disease.
La vue d’ensemble de Patient Reactions
•
Psychological, emotional, psychosocial issues for the patient
•
The Patient’s Family
Factors that may influence outcomes
• Knowledge, attitudes, beliefs
• Timely access to high quality, culturally competent care and
support services
• Effective communication with health care providers
• Social support
• Competing demands for time, attention, and other resources
Knowledge – Attitudes – Beliefs
•
•
•
•
•
•
•
•
Health literacy
Education
Culture
Family
Tradition
Language
Religion
Experiences
Timely access to high quality, culturally competent care
and support services
Patient perspective
–
–
–
–
–
Geography
Income
Culture
Insurance status
Language
Timely access to high quality, culturally competent care
and support services
System perspective
–
–
–
–
Physical access
Cost
Quality
Cultural competence
Effective communication with health care providers
•
•
•
•
•
Health literacy
Education
Language
Provider competencies
Access to communication tools (phone, mail,
internet)
Social Support
•
•
•
Emotional – verbal and nonverbal communication
of caring and concern
Instrumental – providing material goods, such as
money, transportation, or assistance with
household chores.
Informational – providing information, guidance,
or advice. Improves sense of control and reduces
confusion.
LE SOUTIEN
• Le soutien joue un rôle clé en aidant les
gens à traverser à la fois par les
épreuves émotionnelles et physiques de
la maladie
• Des études montrent que le soutien
provenant de diverses sources peux
avoir une réelle qualité d’avantages de
vie
• Les co-survivants peuvent être des
membres de la famille, des conseillers
spirituels, des amis, des collègues, les
prestataires de soins de santé et des
patients atteints du cancer.
Le cancer du sein ne touche pas seulement la personne diagnostiquée,
c'est une maladie qui touche toute la famille
.
Co-Survivors
Co-Survivors are family, friends, co-workers, neighbors, spiritual advisors,
and other breast cancer survivors
They suffer psychological and emotional issues, too.
But they can also help the patient through the Continuum of Care
Support for non-medical aspects
Research shows that social support has real benefits for
people living with breast cancer. Social support can
reduce anxiety, emotional distress, depression and
feelings of pain. It can also improve mood, self-image, the
ability to cope, sexual satisfaction and feelings of control.
Competing Demands
•
Patient
–
–
–
–
•
Financial demands – food, shelter, etc.
Time
Employment
Stress
Provider
– Other needs of patient
– Assumption about the patient
– Time
•
System
– Reimbursement
– Medical records
– Organization urgencies
Activity
Part III
Continuum de Soins
Patient Navigation
Les objectifs de la Partie III
Patient Navigation
1. Comprendre le définition de Patient navigation.
2. Learn strategies, skills and activities for successful
patient navigation
Patient Navigation
“Patient navigation is a process by which an
individual-a patient navigator-guides patients
with a suspicious finding (i.e., test shows they
may have cancer) through and around barriers
in the complex cancer care system to help
ensure timely diagnosis and treatment.”
Pfizer Oncology
La vue d’ensemble du Patient Navigation
Patient Navigation Programs are designed to achieve:
•
•
•
•
•
•
•
•
Improved early cancer detection and improved survival rates
Increased adherence to cancer screenings and treatment
Decreased health care costs
Improved communication between with the health care professionals and
patients
Better utilization and matching of correct medical resources and social
services for patients
Reduction of patients’ barriers to seeking or receiving care
Decreased time from diagnosis to treatment
Improved informed decision-making by patients
What is the role of a Patient Navigator?
A patient navigator may be a health care professional, such as a nurse,
social worker, or case manager. A navigator may also be a trained
layperson, sometimes a volunteer who is a cancer survivor.
The navigator learns a person’s needs and problems that hinder care.
Working with knowledge of the community’s resources, the navigator
then uses a problem-solving approach to address them. Navigators
also may provide cancer information, connect the patient to cancer
resources, and lend emotional support. Their goal is to teach people
with cancer how to successfully manage their own care.
Cancer.net
Navigation Services
Patient navigation services vary by the program and the patient’s needs.
• Help the patient follow his or her treatment plan
• Schedule appointments with health care providers who are sensitive to the patient’s
culture
• Get a translator if needed
• Arrange for transportation to doctor visits
• Find child care during doctor visits and treatments
• Give the patient written information about cancer
• Find resources, such as financial aid, low-cost counseling, or wigs
• Find answers to insurance questions
• Arrange for home health care and home medical equipment
• Refer the person with cancer to support groups, classes, and clinical trials (research studies
involving people)
• Listen and give emotional support
Skills and Strategies for Successful Patient
Navigation
1. Building relationships
2. Creative problem solving
3. Organizing information about resources
Patient Support
Awareness
Resources
Continuum des soins
Dépistage
Anormal
Normal
Le suivi des
soins
Cancer du sein
Diagnostic
Non diagnostiqué
Diagnostic du
cancer du sein
Traitement
Exercise
Return to your strategy and checklist for
how your Working Group will contribute
to supporting the patient during the
Continuum of Care.
Deuxième Jour
Aller de l’avant
Part I
La conception du projet
Resource
Collecte
de
ressources
Raising
Network
Réseau
Programs
Programmes
Mission
Plan de
Leadership
mission de
leadership
Plan
Human
Ressources
Resources
Humaines
Message
Les objectifs de la Partie I:
Understanding Project Planning through a Case Study
1. Comprendre l’importance de la planification of
projects et la nature critique de l’approche à étapes qui
ordonne la planification.
2. Transférer les compétences et les techniques pour
poursuivre les étapes nécessaires au processus de la
planification.
Resource
Collecte
de
ressources
Raising
Network
Réseau
Programs
Programmes
Mission
Plan de
Leadership
mission de
leadership
Plan
Human
Ressources
Resources
Humaines
Message
Review
Les étapes dans la conception d’un projet (aperçu)
1. Contexte et préparation
a.
L’évaluation des besoins
b.
Une recherche ‘laborieuse’
2. Créer des objectifs
a.
Les objectifs SMART
3. Planifier les activités
a.
Chaque activité doit être également SMART
b.
Chaque activité doit mener à un résultat.
c.
Chaque activité doit être budgétisée
d.
Chaque activité doit démonter comment elle sera suivie et évaluée
4. Créer un plan de suivie et d’évaluation
The essential elements of planning the
project
•
Overall objectives: How will the activity impact the bigger picture of
improving breast cancer awareness and treatment in Morocco?
•
Activity goals. What are the specific goals of this activity?
•
Activity message
•
Activity timeline and deadline
•
Activity program plan
•
Activity resource needs—identification and strategy
•
Activity staffing
•
Activity evaluation and refinement
Les objectifs SMART
S -- Spécifiques
M -- Mesurables
A – Ambitieux
R – Réalistes
T –Délimités dans le Temps
What are the activities in the Case Study of a
National Caravan?
•
Activity goals. What are the specific goals of the
Caravan?
•
Activity specifics: program plan (Komen on the Go)
• Activity message
• Activity timeline and deadline
•
Activity resource needs—what are they?
•
Activity resource needs—strategy to acquire resources
•
Activity staffing
Review
La vue d’ensemble du message
1. Qu’est ce qu’un message et quand allez vous l’utiliser?
2. Créer un message
3. Les caractéristiques d’un message puissant. (convaincant transparent,
motivant, simple, facile à retenir)
4. Comprendre l’audience cible
5. Présentation
6. L’adaptation de votre message
Les messages clés
• Limitez vos messages à 3 ou 4 phrases.
• Utilisez un langage simple.
• Apprenez à votre personnel et à vos bénévoles comment les
utiliser.
• Faîtes une mise à jour une fois par mois.
• Utilisez ces messages régulièrement et fréquemment.
Exemple de messages clés
A propos de Komen:
• Susan G. Komen for the Cure est le plus grand réseau mondial du
cancer du sein
• Les filiales accordent des subventions locales pour l’éducation, le
dépistage et les programmes thérapeutiques .
A propos du cancer du sein:
• Le cancer du sein est la cause principale des décès chez les
femmes âgées de 40 à 59 ans aux Etats-Unis.
• Savoir ce qui est normal pour vous et signalez immédiatement
tout changement à votre prestataire de soins de santé.
What are the activities in the Case Study of a
National Caravan?
•
Activity goals. What are the specific goals of the
Caravan?
•
Activity specifics: program plan
• Activity message
• Activity timeline and deadline
•
Activity resource needs—what are they?
•
Activity resource needs—strategy to acquire resources
•
Activity staffing
Review
DELEGUEZ
• Pourquoi?
•
•
•
•
•
•
Développer les compétences de vos bénévoles
Quelqu’un pourra mieux faire
Multipliez vos efforts
Sentiment d’accomplissement
Luxe de se concentrer
Responsabilisation: confiez des tâches aux autres et soyez
responsable devant les autres
• Risque et impact
• Principes
Review
Recrutement Ciblé
• Cela fonctionne mieux quand le travail exige une qualification
particulière, de l’engagement, ou un trait caractéristique.
• Recrutement ciblé:
• Quelles sont les compétences et attitudes nécessaires pour faire
ce métier?
• En se basant sur ceci, où pouvons-nous trouver ces types de
personnes?
• Quelles sont les motivations attrayantes de ces personnes
auxquelles nous pouvons faire appel lors du recrutement?
Review
Des conseils pour le travail des volontaires
•
•
•
•
•
Communiquez vos besoins aux bénévoles
Adaptez les compétences, les objectifs, la motivation
Soyez prêts au bénévolat!
Supervisez
Une communication continue
What are the activities in the Case Study of a
National Caravan?
•
Activity goals. What are the specific goals of the
Caravan?
•
Activity specifics: program plan
• Activity message
• Activity timeline and deadline
•
Activity resource needs—what are they?
•
Activity resource needs—strategy to acquire resources
•
Activity staffing
Partenariat public-privé
• Un partenariat Public-Privé (PPP) est un accord entre un
organisme public (fédéral, étatique ou local) et / ou une
organisation non gouvernementale et une entité du secteur
privé
• Les compétences et les atouts de chaque secteur sont
partagés dans la prestation de service et d’installation à
l'usage du grand public.
• En plus du partage des ressources, chaque partie partage
les risques et les bénéfices potentiels de la prestation du
service et / ou d’installation
La responsabilité sociale des entreprises
Le seul moyen pour développer un partenariat est à travers
la responsabilité sociétale des entreprises ou les
programmes du (RSE):
• Inclure non seulement ce que les sociétés font avec leur
profits mais également comment elles les amassent. .
• Aller au-delà de la philanthropie et de la conformité et
aborder comment les entreprises gèrent leurs impacts
économiques, sociaux et environnementaux, ainsi que leurs
relations dans le milieu de travail, le marché, la chaîne
d'approvisionnement, la communauté, et le domaine des
politiques publiques.
Les rôles des différents secteurs
• Les organismes gouvernementaux, ministères et
commissions
• Le secteur privé
• Les militants de la société civile et les organisations non
gouvernementales
MEPI- Le programme de partenariat pulic-privé de Vital
Voices
• Des forums de partenariat public-privé à
Bahreïn, en Jordanie et à
l’Algérie.
• Des conférences accentuant les
meilleures pratiques en PPP de la région
et des Etats-Unis.
• Partenariat unique avec le Centre de
justice familiale pour fournir une
assistance technique en Jordanie et à
Bahreïn
• “En rendre notre propre affaire”- Un lieu
de travail pour le programme de
sensibilisation sur le cancer du sein.
Des conseils pour développer les PPPs
• Bâtir des relations est la première étape du renforcement des partenariats
• Beaucoup d'entreprises souhaitent s'engager avec la communauté, mais
elles ont besoin de savoir comment procéder
• Il est important d'être en mesure d'expliquer les avantages de la RSE et le
partenariat car il est en rapport avec votre travail
• Nécessité de disposer d’un approvisionnement depuis le début
• L’interaction et le partenariat conduisent à l'innovation, à une meilleure
utilisation des ressources et à une concurrence saine
• Créez l’opportunité d’avoir plus de relations
Collecte de Ressource II: Ressources
Matérielles
1. Contribution en nature
2. Des fonds de contrepartie et des dons
3. Les techniques et les stratégies de la
collecte de fonds
Les contributions en nature
Est ce que vous avez vraiment besoin d’argent, ou
pouvez vous utiliser une contribution en nature?
• Types: temps, matériel, expertise, espace
• Pourquoi sont ils inestimables?
• Collecte d’amis versus collecte de fonds
• Qu’est ce qu’une “contrepartie”?” (Fonds de contrepartie,
subventions de contrepartie, autre)
Qui est le collecteur de fonds?
• Vous
• Votre conseil d’administration
• Chaque personne dans votre organisation
• Votre réseau
Quels sont leurs outils de travail?
• La déclaration de mission
• L’information
• La stratégies de communications
• Les réseaux
Trouver vos cibles
Faîtes des recherches
• Locales, régionales, internationales?
• Discuter avec les personnes de votre réseau
• Faites des recherches sur internet
• Lisez les journaux
• Autres